“Met een intensieve behandeling is er na coma meer herstel mogelijk dan altijd is gedacht.” Dat zei dr. Henk Eilander, klinisch neuropsycholoog en grondlegger van het behandelprogramma Vroege Intensieve Neurorevalidatie voor mensen met verminderd bewustzijn, gisteren in Den Haag tijdens het symposium Samen Zorgen na coma. Die behandeling is echter nu alleen mogelijk voor mensen tot 25 jaar. “Maar uit onderzoek blijkt dat de herstelmogelijkheden van mensen tussen de 25 en 50 jaar net zo groot, en misschien wel groter zijn.”
Het symposium werd gehouden naar aanleiding van het verschijnen van de roman Coma van Marcel de Jong. Het boek beschrijft indringend de emoties van de familieleden van een patiënt met verminderd bewustzijn . Angst, hoop, vrees, woede, teleurstelling. Die tombola van gevoelens begint al als de diagnose in het ziekenhuis wordt gesteld. Neuroloog Arne Mosch van het Hagaziekenhuis beschreef hoe lastig het is om tijdens de comateuze fase een goede prognose te geven van de herstelkansen van een patiënt. Voor familieleden levert dat veel onzekerheden op.
Mensen tussen 25 en 50 jaar hebben ook herstelkansen
Op het symposium werd duidelijk dat de zorgverzekeraars alleen de intensieve neurorevalidatie vergoeden bij mensen die jonger dan 25 jaar zijn. Een volledig arbitraire grens, aldus Eilander. “Uit onderzoek blijkt dat mensen tussen 25 en 50 jaar zeker net zoveel herstelkansen hebben.” Het idee dat hersenen geen nieuwe neuronen meer aan kunnen maken, blijkt volledig achterhaald te zijn. Eilander: “Sinds 2001 is bekend dat de hersenen nieuwe neuronen kunnen aanmaken. Niet overal, maar het kan wel. Het brein is veranderbaar, groei van nieuwe neuronen is echt mogelijk. En dat herstel kan jaren doorgaan.” Eilander benadrukt wel dat de omgeving daar erg belangrijk bij is. “Doe je niets met deze patiënten dan zal het brein leren dat er niets hoeft. Met een intensieve behandeling is er veel meer herstel mogelijk dan altijd is gedacht.”
Waarom gehandicapte kinderen wel behandelen en comapatiënten niet?
Behandeling van mensen met een niet responsief waaksyndroom (vroeger vegetatieve toestand genoemd) is in Nederland mogelijk in De Leijpark in Tilburg (alleen voor jongeren tot 25 jaar). Voor mensen tot 55 jaar is een beperkt aantal plaatsen beschikbaar in de verpleeghuizen WZH Nieuw Berkendael in Den Haag en het Zonnehuis in Zuidhorn. Volgens landelijke protocollen mag de behandeling van mensen die een half jaar in het niet-responsief waaksyndroom verkeren, worden stopgezet. “Heb je in dat half jaar niets bereikt, dan is het klaar. Dan geloven we ineens niet meer dat alle mensen verschillend zijn en iedereen zich anders en in een ander tempo ontwikkelt,” aldus Eilander. “Heeft zo’n patiënt niet het recht om weer helemaal van vooraf aan te mogen beginnen? Waarom wordt er wel veel geld gestoken in de ontwikkeling van een baby die gehandicapt wordt geboren en niet in iemand die zwaar gehandicapt is geraakt als gevolg van ernstig hersenletsel?” Een confronterende vraag . Erwin Hartong, medewerker van de Stichting Zorgen na Coma, beaamde dat dit bijzonder vreemd is. ‘Elke patiënt verdient een kans.”
Mantelzorgers betrekken bij behandelproces
Op het symposium werd veel aandacht besteed aan de belangrijke rol van mantelzorgers bij de behandeling van mensen met een verminderd bewustzijn. De laatste vijf jaar hebben zorgprofessionals meer aandacht voor de belangrijke rol van de mantelzorgers in het zorgproces. Dat is positief, maar Erwin Hartong zou nog verder willen gaan en de mantelzorgers willen betrekken bij de behandeling. “Leer de familie technische vaardigheden aan. Heb als zorginstelling de durf om een deel van de behandeling aan de familie over te laten. Het is nodig om die verbinding te leggen. En het kan, er is een aantal instellingen dat hier al mee bezig is.” Karin Klein en Liline van Tets van WZH Nieuw Berkendael benadrukten dat het ook belangrijk is dat mantelzorgers goed ondersteund worden door de professionele zorgverleners. Ze spraken onder andere over de emoties waar mantelzorgers mee te maken hebben, hoe je als organisatie ondersteuning kan bieden en hoe je ‘samen kan zorgen na coma’.
Laat niemand tussen wal en schip vallen
De middag werd afgesloten door Jan Lavrijsen, oprichter van de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip, van het Radboudumc in Nijmegen. Hij benadrukte dat goed onderzoek en een intensieve samenwerking tussen mantelzorgers en professionals van groot belang is voor de herstelkansen van de patiënt met een verminderd bewustzijn. “En we moeten voorkomen dat het geld leidend wordt voor de zorg. Het is omgekeerd. De zorg moet leidend zijn voor de inzet van financiële middelen.” En deze zorg moet helemaal afgestemd zijn op de specifieke situatie van een patiënt. Maatzorg. “Zo voorkomen we dat deze mensen tussen wal en schip vallen,” aldus Jan Lavrijsen. “We moeten bruggen slaan, tussen innoverende technologie, acute zorg en langetermijnzorg, tussen professionele zorg en mantelzorg, tussen financiën en aandacht voor de optimale zorg voor de individuele patiënt.”